Propuesta de un programa de atención a la sexualidad de pacientes ingresados con afección neurológica

Karen Esperanza Cruz Fernández; José Julián Castillo Cuello; Yuneisys Coronados Valladares; Yenifer de la Caridad Pérez Díaz; Leovy Edrey Semino García

Propuesta de un programa de atención a la sexualidad de pacientes ingresados con afección neurológica

ART�CULO ORIGINAL

Propuesta de un programa de atención a la sexualidad de pacientes ingresados con afección neurológica

Proposal of a sex education program for neurology inpatients

Karen Esperanza Cruz Fernández¹
José Julián Castillo Cuello²
Yuneisys Coronados Valladares¹
Yenifer de la Caridad Pérez Díaz¹
Sadys Martínez Cuba¹
Leovy Edrey Semino García¹

¹Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz". La Habana, Cuba.
²Hospital Clínico Quirúrgico Docente Joaquín Albarrán. La Habana, Cuba.

RESUMEN

Objetivo: Proponer un programa de educación sexual para pacientes con afecciones neurológicas ingresados en el Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz".
Método: Se realizó un estudio descriptivo y longitudinal en pacientes con afecciones neurológicas ingresados en el Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz" de enero a mayo del 2017. La muestra fue de 37 pacientes que cumplieron los requisitos planteados. Para los porcentajes de interés se calculó su intervalo de confianza con el 95 % de confiabilidad. Se realizaron contrastes de hipótesis no paramétrico, unilateral con el estadígrafo de muestras relacionadas Z de Wilcoxon para determinar si existe o no diferencia estadísticamente significativa al nivel 0,05 (5 %).
Resultados: La inmensa mayoría de los pacientes no habían recibido tratamiento para sus dificultades sexuales (89,2 %) y, sin embargo, el 54 % plantearon que necesitaban ser atendidos. La autovaloración como ser sexuado de los participantes, según una adaptación de la escala de Dembo Rubinstein, mejoró significativamente (p < 0,05), pasando de una percepción regular (5,8) a una buena (9,1).
Conclusiones: Los talleres de educación sexual resultaron eficaces para atender la sexualidad de los pacientes y cambiar actitudes negativas al respecto.

Palabras clave: Sexualidad; discapacidad; educación sexual.

ABSTRACT

Objective: Propose a sex education program for patients with neurological conditions admitted to Julio Díaz National Rehabilitation Center.
Method: A longitudinal descriptive study was conducted of patients with neurological conditions admitted to Julio Díaz National Rehabilitation Center from January to May 2017. The sample was composed of 37 patients meeting the established requirements. Percentages of interest were estimated with a 95 % confidence interval. Nonparametric unilateral hypothesis contrasts were performed using Wilcoxon's Z related sample statigraph to determine the presence or absence of a statistically significant difference at the 0.05 (5 %) level.
Results: The vast majority of patients (89.2 %) had not received any treatment for their sexual difficulties, and 54% stated they needed to be treated. According to an adaptation of the Dembo Rubinstein scale, self-assessment by participants as sexed beings improved significantly (p < 0.05) and perception rates rising from fair (5.8) to good (9.1).
Conclusions: The sex education workshops conducted were effective to address patients' sexuality and modify their negative attitudes in this regard.

Keywords: Sexuality; disability; sex education.

INTRODUCCIÓN

En el 14º Congreso Mundial de Sexología, celebrado en Hong Kong, se aprobaron los derechos sexuales de las personas con discapacidad como derechos universales basados en la libertad, dignidad e igualdad inherentes a todos los seres humanos. (Asociación Mundial de Sexología, 1999). Se postula que la persona con discapacidad es un sujeto de derechos, con derecho a vivir, expresar y disfrutar de su sexualidad de la manera y forma que desee.^(1,2)

En los manuales clásicos sobre sexología y conducta sexual humana no se hace alusión o se menciona muy raras veces "la sexualidad de las personas con discapacidad" ¿Está ausente o simplemente no existe? Sin embargo, ellos también son "seres humanos".⁽³⁾

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la sexualidad resulta esencial a lo largo de la vida del ser humano. Abarca el sexo, las identidades, los roles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual.⁽⁴⁾

Todos los seres humanos son sexuados y la sexualidad es personalizada.⁽⁵⁾

La discapacidad desafía al concepto de calidad de vida, ya que altera directa o indirectamente aspectos considerados por diversos investigadores como parte de este concepto: salud y seguridad personal, independencia, imagen corporal y autoestima, capacidad de generar ingresos económicos, habilidad de desarrollar y mantener una relación íntima con una pareja y la capacidad de concebir y criar a un hijo. Los dos últimos puntos se relacionan directamente con la alteración de la función sexual, la cual es uno de los aspectos que más preocupa a los pacientes con afecciones neurológicas, a quienes en muchas ocasiones no se les otorga la relevancia que merece.^(6,7,8,9)

Cuando se hace referencia a una sexualidad sana, se está destacando que existe un adecuado equilibrio entre todos los elementos psicológicos, biológicos y sociales que la conforman. Se hace hincapié en un equilibrio y no en la ausencia de enfermedades o alteraciones, ya que muchas personas con discapacidad no podrán lograr el restablecimiento de la función biológica (sexual, mental o corporal en general). Sin embargo, sí podrán disfrutar de una sexualidad totalmente sana. Las acciones para su atención son múltiples y particularizadas, y deben abarcar el ámbito biológico, psicológico y social, por lo que la atención sexual, por su complejidad, deberá ser multidisciplinaria e interdisciplinaria.^(5,10,11)

La salud sexual es un derecho de todos los seres humanos, independientemente del sexo, raza, religión, orientación sexual, clase social o limitaciones físicas, sensoriales o mentales. Nadie es "tan marcadamente discapacitado" para que no pueda expresar y disfrutar su sexualidad, como hombre o mujer, en todas las facetas de la vida.^(5,12,13,14)

Cuando se habla de personas con discapacidad, se puede poner el énfasis en la persona o en la discapacidad. En general, la mayoría de las personas, incluyendo a los profesionales, se enfocan más en la discapacidad, en las carencias que en la persona como tal, por lo que se centra la atención en las limitaciones, en las dificultades, más que en las potencialidades y las posibilidades.

Por eso, es común que algunos piensen que debido a esas dificultades "nunca van a tener pareja", "no van a poder ser madres o padres" o "no son atractivos", entre otras consideraciones.⁽¹⁵⁾

Los temores y los miedos infundados hacen que la sexualidad de las personas con discapacidad, por lo general, sea negada, repudiada, rechazada o reprimida por los individuos que les rodean.⁽¹⁵⁾

Para realizar una atención sexual efectiva, además de atender individualmente al paciente y su pareja, es imprescindible implementar actividades educativas que se encaminen a mejorar la información y cambiar las actitudes y criterios negativos que existen con relación a la discapacidad y la sexualidad. Para este fin son inapreciables las terapias colectivas en forma de talleres, el grupo, con la diversidad de realidades, dilemas y estilos de vida, permite a los individuos confrontar sus experiencias, aciertos o fallos y adquirir nuevas herramientas para conformar sus vidas.^(2,5)

Las personas con discapacidad constituyen un grupo poblacional significativo en cualquier sociedad.^(16,17) Según, el Informe Mundial sobre Discapacidad de la OMS del 2011, más de mil millones de personas en el mundo están en situación de discapacidad de ellos aproximadamente 200 millones de individuos presentan situaciones severas de funcionamiento.^(18,19,20)

La discapacidad forma parte de la condición humana, pues casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida.^(18,21)

En un estudio realizado en Cuba entre 2001 y 2003, se encontró una tasa de 3,26 sujetos con discapacidad por cada 100 habitantes, cifra mucho menor que las reportadas internacionalmente.⁽¹⁷⁾ Esa investigación arrojó que la Ciudad de La Habana tenía en ese entonces el mayor número de personas con discapacidad (46 433) en comparación con las demás provincias.⁽²²⁾

Debido a que los problemas o alteraciones antes mencionadas afectan la sexualidad de la mayoría de las personas con afecciones neurológicas, es necesario que durante el proceso de rehabilitación se brinde una atención apropiada de esta esfera tan importante de la vida, incluso durante la incorporación de estos sujetos a su medio.

En Cuba existen innumerables servicios de rehabilitación para el tratamiento de las personas con discapacidad, sin embargo, en los mismos no están establecidos procedimientos para la atención de sus dificultades sexuales y solo, en muy contadas situaciones, es abordada aisladamente por algunos especialistas, a pesar de que la sexualidad, como se ha expresado, se altera en la mayoría de estas personas.^(4,12,23)

En el Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz", los médicos de asistencia no abordan con sistematicidad la atención sexual de los pacientes con afectaciones neurológicas. Por tal motivo, tampoco se dan orientaciones al respecto. Tales circunstancias constituyen una debilidad del programa de rehabilitación. Por otro lado, tampoco están establecidos programas para la atención sexual de los usuarios del hospital.

A partir de estas evidencias se decidió realizar esta investigación con el objetivo de proponer un programa de educación a la sexualidad para pacientes con afecciones neurológicas.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo y longitudinal en pacientes con afecciones neurológicas que ingresaron en el servicio de Lesión cerebral y Lesión Medular del Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz", desde enero hasta mayo de 2017. La muestra estuvo constituida por 37 pacientes de ambos sexos, cuyas edades oscilaban entre 18 y 60 años cumplidos, con afección neurológica que manifestaron su deseo de participar en el estudio. La muestra se obtuvo de un universo de 157 pacientes ingresados.

Se excluyeron los pacientes con menos de 6 meses de evolución y con descompensación de su estado de salud para realizar el tratamiento, con antecedentes de trastornos sexuales que podían influir en la sexualidad o presentaban trastornos psicóticos o defectuales que les impidieron contestar los cuestionarios aplicados en la investigación.

Se realizó interrogatorio y revisión de las historias clínicas para la recolección de datos generales. Se empleó una planilla de recolección de datos confeccionada al efecto que recogía los aspectos clínicos y epidemiológicos, además la aplicación de una modificación de la escala de autovaloración de Dembo Rubinstein,^(24,25) y la composición de un párrafo con la consigna "Mi sexualidad y yo", diseñados en un esquema didáctico para facilitar la recolección de los datos. Las valoraciones mencionadas se aplicaron antes y después de los talleres.

Con los 37 pacientes se realizaron los talleres una vez por semana, durante un mes y medio y con una duración de casi dos horas cada uno. Los temas abordados fueron seleccionados de los principales problemas obtenidos durante la entrevista y aquellos que los participantes consideraron de su interés.

Análisis estadístico

El análisis de las variables se realizó mediante frecuencias y porcentajes. Se aplicó chi cuadrado o Test de Fisher para determinar si existe diferencia estadísticamente significativa al nivel 0,05 (5 %) en relación con la distribución de los pacientes.

Se hicieron contrastes de hipótesis no paramétrico, con el estadígrafo de muestras relacionadas Z de Wilcoxon y prueba de hipótesis para las proporciones de dos poblaciones para evaluar la autovaloración de la sexualidad antes y después de los talleres según la puntuación media obtenida en la escala de Dembo Rubinstein.

RESULTADOS

De los pacientes que conformaron la muestra, 62,2 % eran hombres. La mayoría, en ambos sexos, se distribuyó en el grupo de edad comprendido entre 46 y 60 años (78,4 %). La causa más frecuente de la discapacidad en ambos sexos fue la lesión raquimedular (51,4 %), lo que resultó significativo en el caso de los hombres (40,5 %).

Aunque es un criterio universal que los pacientes con discapacidad necesitan atención especializada para mejorar su sexualidad, solo 10,8 % la habían recibido. Este hecho influye negativamente en el proceso de rehabilitación e incorporación social de estas personas. Sin embargo, 40,5 % de los hombres y 13,5 % de las mujeres estudiados plantearon la necesidad de ser atendidos en esta esfera, resultado que también fue significativo (p < 0,05) (tabla 1).

Los pacientes declararon que las dificultades que más afectaban su sexualidad fue la disminución de la frecuencia del coito (32,4 %) y la falta de erección en los hombres (56,5 %). Los problemas económicos (43,2 %) y la ausencia de esparcimiento (27 %) fueron los elementos sociales que más aquejaron a los pacientes. Los temas que consideraron de mayor interés fueron los relacionados con la respuesta sexual y la afección neurológica (35,1 %).

Se investigó la ausencia de pareja después de la afección, hecho que resultó significativo entre las mujeres. Cinco de 7 se separaron de sus esposos (p = 0,003). En el momento de aplicar el estudio 12 eran solteras (32,4 %) (tabla 2).

Al inicio del taller, 97,3 % tenían un concepto reducido de la sexualidad, mientras que al finalizar, 91,9 % se refirieron a la sexualidad de una manera más amplia (p < 0,05) (tabla 3).

Según la escala de autovaloración de la sexualidad, en su evaluación inicial los pacientes presentaron un promedio de 5,9 ± 3,1 puntos, que significa una autovaloración general regular y finalizaron con 9,1 ± 1,9 puntos, lo que corresponde a una autovaloración de bien. En este caso se aprecia una diferencia muy significativa (p = 0,001) (Fig.).

Los pacientes (n= 37) consideraron que lo aprendido en los talleres les posibilitará mejorar sus relaciones interpersonales y participación social.

A partir de los resultados obtenidos, se propone el siguiente taller de educación sexual:

Sesión 1:

• Presentación de los participantes y técnicas participativas de "caldeamiento"

• Proyección de la película "El circo de la mariposa" que aborda aspectos sobre la discapacidad y la sociedad.

• Debate sobre discapacidad, el entorno y el papel de la sociedad en la aparición o no de la discapacidad.

Sesión 2:

• Proyección de la película "Las sesiones"

• ¿Qué es la sexualidad?

• Anatomía sexual. La respuesta sexual humana semejanzas y diferencias entre el hombre y la mujer.

• Personalidad, comunicación y relaciones sexuales. Personalidad, comunicación y relaciones sexuales.

Sesión 3:

• Proyección de la película "Murder ball"

• Cómo pueden afectar la discapacidad y las enfermedades mi sexualidad y mi vida social.

• Mitos y prejuicios que rodean la sexualidad de la persona con discapacidad y su impacto en la incorporación social.

Sesión 4:

• Proyección de la película "Con mi pie izquierdo"

• ¿Cómo soy y cómo me ven? Mis relaciones personales y en mi entorno.

• Amor, afectividad y relaciones sexuales

Sesión 5:

• Proyección de la película "Kamasutra para discapacitados"

• Técnicas sexuales. Cómo compensar las dificultades.

• Las relaciones de parejas.

• Convivencia familiar de la persona con discapacidad

Sesión 6:

• Conclusiones. Sugerencias y críticas sobre las actividades.

• Aplicación de la encuesta final.

DISCUSIÓN

La ausencia del abordaje de la sexualidad durante el proceso de rehabilitación en los pacientes con discapacidad en general y motora en particular, es una debilidad que existe en los programas de rehabilitación de estas personas en nuestro medio, hecho que se ha destacado en numerosas investigaciones realizadas en nuestro país desde hace varios años.^{(5,12,13,15,23)}

Los datos arrojados por esta investigación se asemejan a los obtenidos por Leyva Serrano y otros. Para ellos, 89,1 % de los pacientes nunca había recibido atención por sus dificultades sexuales y 78,3 % manifestaron la necesidad de atención.⁽²⁶⁾

En diversos estudios se destaca la mayor probabilidad de que un paciente con secuela de lesión neurológica pierda su pareja, lo cual puede estar relacionado con la ausencia, entre otras cosas, de una atención sexual apropiada y eficaz.^(5,7) En la investigación realizada por Rodríguez Castiñeira en Cuba se halló que 46 de los pacientes estaban casados antes de la lesión y 24 de ellos se divorciaron después del trauma, lo que representa un 52 %.⁽²⁷⁾

Perrin y otros plantearon que el matrimonio se comporta como la ocupación, es decir se va perdiendo en la medida que evoluciona el tiempo de lesión y se observa la no recuperación, llegando a convertirse en una carga para la familia.⁽²⁸⁾

El resultado de la autovaloración de la sexualidad nos indica que los temas tratados en las diferentes sesiones de los talleres influyeron positivamente en la autopercepción que tuvieron los pacientes sobre su sexualidad, que al inicio era de regular y terminó siendo de bien.

Como sucedió en el caso de la autovaloración de la sexualidad, los talleres también ampliaron el criterio que tenían los pacientes sobre la sexualidad. Este hecho facilita, entre otras cosas, el proceso de rehabilitación y la participación social de la persona con discapacidad, incluyendo la búsqueda de relaciones de pareja, al no centrar la sexualidad solo en los aspectos eróticos, en especial aquellos que tienen daños severos de la respuesta sexual, lo que les permite disfrutar de una sexualidad "diferente" y tan placentera como la "socialmente establecida".

Estos resultados coinciden con Honrubia M,⁽²⁹⁾ Ambicho⁽³⁰⁾ que concluyen que los talleres de educación sexual son eficaces y facilitan un cambio a una actitud positiva sobre los temas que se aborden en los mismos.

Conclusiones

Para que las personas con discapacidad mejoren su calidad de vida y tengan una sexualidad plena y gratificante es imprescindible que reciban una información y educación sexual apropiadas durante su proceso de rehabilitación. Para lograr este propósito, los talleres de educación sexual realizados, constituyeron una herramienta eficaz.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no firmaron ningún acuerdo por el que recibieran beneficios u honorarios y que ninguna entidad comercial pagó a fundaciones, instituciones educativas u otras organizaciones sin ánimo de lucro a las que están afiliados.

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Recibido: 09/01/2018
Aceptado: 16/03/2018

Karen Esperanza Cruz Fernández^. Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz". La Habana, Cuba. Correo electrónico: karene@infomed.sld.cu

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